leukodystrophy - genetic disorder

[ndugu]

http://shine.yahoo.com/healthy-living/real-benjamin-buttons-brothers-matthew-michael-clark-aging-193400085.html

cerita yang sangat menarik.
ini seperti cerita dari film the curious case of benjamin buttons, di mana aktor brad pitt berumur terbalik.

ini kisah nyata mengenai sepasang brothers (Matthew - umur 39, Michael umur 42) yang menderita penyakit genetik yang menyebabkan mereka berumur terbalik. As of april kemaren, katanya mental age mereka berada di umur 10.

ada dokumentarinya juga, cuman baru ditayangin di inggris nih. ntah kapan baru available dokunya ::elaugh:: penasaran juga.

ini previewnya


http://www.youtube.com/watch?v=KxujSpaPdLw

[itsreza]

Menarik, beneran ada ya? Leukodystrophy itu berarti gangguan secara mental
bukan secara fisik. Kalau secara fisik semacam di Ben Buttons serem juga.

[Porcelain Doll]

oh kirain kasusnya kaya di Ben Buttons :D
jadi itu bukannya sel2nya bergenerasi terus ya jadi bagus kaya anak2...

curious aja...kalo kaya di Ben kira2 bakalan berhenti jadi 'memuda'nya sampe umur berapa?
masa jadi bayi lagi ;D

btw...kalo kasus yg tubuhnya awet muda (beneran muda terus bukan karena oplas dll) ada ga ya?
jadi umur bisa 50 tapi penampilan kaya remaja belasan tahun
no keriput dll...

terus yg kasus di atas ini, waktu masih kecilnya apa mental mereka sangat dewasa? terus lama2 menjadi anak kecil?

[Nowitzki]

duh, kasian, trus yang ngurusin mereka sapa?

[AsLan]

btw gw suka banget sama film Benjamin Buttons, waktu nonton itu gw belom baca sinopsisnya jadi kaget juga jalan ceritanya kayak gitu, waktu bayi jelek banget, waktu anak2 kayak engkong2, tapi akhirnya tumbuh besar jadi Brad Pitt, keren...

[ndugu]

Menarik, beneran ada ya? Leukodystrophy itu berarti gangguan secara mental
bukan secara fisik. Kalau secara fisik semacam di Ben Buttons serem juga.
iya tuh, ga sama persis seperti ben buttons lah. tapi ini bener grown man gitu, tiba2 kebalik, dan moving backward. malah katanya sudah mempengaruhi motoric skillnya loh (menurut artikel :cengir:) i wonder if ini bener2 ga ngaruh secara fisik juga. mereka berdua umur sekitar 40an, tapi masih keliatan sangat youthful. cuman saya ga tau kasusnya cukup detail untuk mengerti. makanya pengen nih nonton dokunya kalo available :mikir:



curious aja...kalo kaya di Ben kira2 bakalan berhenti jadi 'memuda'nya sampe umur berapa?
masa jadi bayi lagi ;D

btw...kalo kasus yg tubuhnya awet muda (beneran muda terus bukan karena oplas dll) ada ga ya?
jadi umur bisa 50 tapi penampilan kaya remaja belasan tahun
no keriput dll...

terus yg kasus di atas ini, waktu masih kecilnya apa mental mereka sangat dewasa? terus lama2 menjadi anak kecil?

duh, kasian, trus yang ngurusin mereka sapa?
masi blom tau. ini "memuda"nya masih berlangsung.
dan mereka waktu itu bener2 hidup sebagai orang dewasa, malah udah ada yang merit dan punya anak. detailnya saya juga ga tau sih, cuman berdasarkan artikel aja :cengir:

dan anehnya juga, kok bisa kedua2 brothers ini mempunyai 'masalah' yang sama. memang genetik, cuman, well. gimana yah. what's the chance? gitu loh ::elaugh::

katanya skarang ortunya yang sudah 60an taon, yang ngurus mereka. kasian juga. tadi di klipnya ada cuplikan pendek dari interview ibunya, bahwa dulu berharap anak2 ga pernah grow up (biasa lah, ortu, pengen deket anak terus), ini ironisnya bener2 mereka kembali jadi anak2.

kinda sad. but fascinating all the same.

[Porcelain Doll]

eh bentar agak bingung
jadi mereka tadinya 'normal' dewasa seperti biasa...
nikah dan punya anak2
terus berangsur2 mundur lagi gitu?

[ndugu]

iya, mereka normal awalnya. hidup biasa lah, masing2 udah hidup mandiri, bekerja, berkeluarga. trus katanya tiba2 hilang dari peredaran, ilang kontak dengan keluarga. trus ditemukan di soup kitchen - sejenis tempat penampungan, biasa untuk orang2 homeless ato miskin ga da rumah ato gimana gitu deh.

bahkan katanya sala satunya anaknya matthew baru2 ini udah punya anak, brarti tuh matthew udah bercucu malah ::elaugh:: ironisnya, udah punya cucu, tapi sang kakek malah kembali jadi kekanak2an, dan iya, berangsur2 mundur



Before the Clark Brothers were diagnosed, they were living independent lives.

Michael served in the Royal Air Force and later became a cabinet maker. Matthew worked in a factory and was raising a teenage daughter.

Tony and Christine, meanwhile, had retired and moved from the UK to Spain. Then in 2007, both of their sons fell off the radar. They stopped returning their parents' calls and texts, and as the Clark brothers' conditions developed, their lives fell apart.

Michael surfaced in a soup kitchen, and was referred to medical experts by social workers. After an MRI scan, he was diagnosed with the incurable degenerative disorder. Soon after Matthew received the same news.

[ndugu]

http://singularityhub.com/2013/01/16/scientists-work-to-unravel-mystery-behind-woman-who-doesnt-grow/

kalo cerita di atas mengenai orang dewasa yang 'aging backward', ini ada kasus baru lagi, about a girl who doesnt grow up. aslinya cewe ini berumur 20 taon, tapi fisik dan mental masih balita. di katakan ini satu2nya kasus di dunia yang diketahui, dan nama penyakitnya juga ga ada, jadi sama dokter2nya pun cuman disebut syndrom X.

ini brooke (umur 20) dengan adeknya (umur 17)
menarik ya ::elaugh::

http://singularityhub.com/wp-content/uploads/2013/01/image12.jpg

video interview dengan keluarganya ada di link di atas :mrgreen:

[etca]

ga bisa ngebayangin,
20 tahun terjebak dalam tubuh n mental sebagai kanakkanak.

[ndugu]

iya. tapi keluarganya bener tabah bener (baru nonton videonya tadi), mereka nerima aja, ya mo gimana ya, ga ada solusi juga ::elaugh:: mau google juga ga ada infonya ::elaugh::

skarang kasus brooke ini dipelajari oleh para ahli2, sapa tau ketemu resep obat awet muda :mrgreen:

yang menariknya juga, katanya brooke waktu kecil malah ada sakit ini itu yang hampir fatal. tapi semua sembuh aja. 'penyakit' ini aja yang stuck. dan menurut ortunya pula, selain syndrom x ini, brooke ini sehat2 aja.

[etca]

Maria Audenete Do Nascimento umur 31

http://www.youtube.com/watch?v=nrynKIyc_Cw

[ndugu]

wah, ini harus dikasi tau ke para researchernya nih :mrgreen: ada kasus studi lain

[Porcelain Doll]

wah beneran ga tumbuh ya
tadi kirain cuma fisiknya aja....tapi beda dengan dwarf ya :)
ternyata mentalnya juga ikutan ga tumbuh

[etca]

lebih komplit kisahnya broke


http://www.youtube.com/watch?v=kwTsRzbgBOU

[AsLan]

meskipun tubuh dan mentalnya gak tumbuh, tapi efek penuaannya tetap terlihat...

kayaknya gak bisa jadi clue untuk obat awet muda.

[PERMANDYAN]

Mereka itoe hanjalah korban dari organisasi hitam (http://id.wikipedia.org/wiki/Organisasi_Hitam_%28Detektif_Conan%29), ataoe moengkin djoega kerana soeatoe konspirasi